Guia do recém-diagnosticado

Guia para o recém-diagnosticado com a Doença de Parkinson

O fato de descobrir que você tem a Doença Parkinson (DP) afeta cada um de um jeito diferente. Algumas pessoas passam por uma série de emoções: desde se sentirem sobrecarregadas até aliviadas. Se você acabou de ser diagnosticado com a DP, ou conhece alguém nessa situação, podemos ajudar com informações.

Parte 1 – Informações gerais

Eu vou melhorar da DP?

A DP é uma condição neurológica progressiva. Isso significa que causa problemas em áreas do cérebro, os quais se agravam com o tempo. Mas a DP de cada pessoa progride de forma diferente. Há também muitos tratamentos diferentes, terapias e apoio disponíveis para ajudar a lidar com a doença.

Existe cura?

Até o momento, não existe cura para a DP. Já foram feitos grandes avanços no sentido de conhecer e tratar a DP. Mas, apesar dos progressos mais recentes, ainda procuramos a cura.

Ainda posso dirigir?

Ter DP não quer dizer, necessariamente, que você terá que parar de dirigir. Mas há algumas coisas que você precisa saber para se manter seguro na estrada. Você pode ter a CNH para deficientes, mas será avaliado pela junta médica do DETRAN do seu estado para avaliar as condições do condutor para dirigir.

Posso continuar trabalhando?

Se você foi diagnosticado com DP, não significa que você tenha que parar de trabalhar. Se o seu tratamento for cuidadosamente acompanhado e você tiver bastante apoio, poderá continuar trabalhando por muitos anos. Isso depende do tipo de trabalho que você faz e de como a DP influencia na sua jornada de trabalho.

E exercícios físicos?

Pesquisas mostram que o exercício físico pode retardar a progressão de seus sintomas e pode ser tão importante quanto a medicação para ajudá-lo a assumir o controle da DP. Se você foi diagnosticado recentemente, é melhor se concentrar em exercícios intensos como a corrida, a ginástica e o ciclismo.

Dica: várias Associações de Parkinson do Brasil oferecem ou indicam atividades físicas, muitas são gratuitas. Consulte a Associação mais próxima de você.

Consigo alguma ajuda financeira?

Ter DP pode afetar sua situação financeira. Saiba dos seus direitos e benefícios para gerenciar suas finanças:

https://www.inss.gov.br/beneficios/aposentadoria-por-tempo-de-contribuicao-da-pessoa-com-deficiencia/

https://direitosbrasil.com/lei-8-213/

Como as outras pessoas lidam com a DP?

Conecte-se com outras pessoas que também têm DP. Grupos de apoio são uma ótima maneira de descobrir como outras pessoas lidam com a DP.

Saiba mais sobre serviços de apoio através de sites informativos como os seguintes:

# Academia Brasileira de Neurologia (https://www.portalabn.org/institucional-quem-somos)

# Associação Parkinson Brasil (http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html)

# Rede AMPARO

(https://amparo.numec.prp.usp.br)

# Procure indicações sobre as associações estaduais, municipais e locais mais próximas de você.

Um exemplo: a APARS (https://www.apars.org.br)

Existe algum apoio aos jovens com DP?

A DP não é uma doença que afeta apenas pessoas com idade avançada. Mas, geralmente, as pessoas imaginam que seja, e isso pode confundir os jovens que são diagnosticados com DP.

Não é fácil para um jovem lidar com a DP, mas podemos indicar informações e apoio para direcioná-lo a respeito de como lidar com essa doença. Faça contato com a APARS sobre isso.

Como a DP se desenvolve?

A DP afeta cada pessoa de um jeito diferente. Os sintomas e a rapidez com que a doença se desenvolve são diferentes de um indivíduo para outro. Muitas pessoas podem conviver com a doença por vários anos até que ela então comece a interferir na sua rotina.

Como os sintomas se manifestam?

Em geral, os sintomas associados à DP são tremor, rigidez e lentidão do movimento. Nem toda pessoa com DP tem a mesma combinação de sintomas; eles variam de pessoa para pessoa.

Além disso, a maneira como a DP se manifesta pode mudar de um dia para outro, e até mesmo de uma hora para outra. Os sintomas observados um dia podem não ser um problema no dia seguinte. Muitos dos sintomas podem ser tratados ou administrados com medicamentos e terapias.

Muitas pessoas com DP levam uma vida ativa e de qualidade. É muito importante entender como a DP influencia seu dia a dia e como conviver com ela. Nem sempre é fácil manter uma atitude positiva, principalmente logo após o diagnóstico, mas podemos ajudá-lo com isso. Sugestão: faça contato, por exemplo, com a APARS.

A DP pode levar a pessoa à morte?

A expectativa de vida da maioria das pessoas com DP não muda muito por causa da doença. Mas alguns sintomas dos estágios mais avançados podem levar a aumento da incapacidade e a problemas de saúde, o que pode tornar a pessoa mais vulnerável a infecções.

O mais importante é tentar administrar a doença da melhor forma possível com o apoio de profissionais especializados.

Tratamentos medicamentosos

O tratamento à base de medicamentos é o principal meio para controlar os sintomas da DP, que se manifestam quando os níveis de uma substância química no cérebro, chamada dopamina, diminuem muito. Os tratamentos com medicamentos servem para elevar o nível de dopamina que chega ao cérebro, estimulando as partes em que ela funciona. Os medicamentos modernos podem ajudar a controlar os sintomas da DP, mas ainda não há nenhum tratamento que possa curar, retardar, interromper ou reverter a progressão da doença. Isso significa que a DP continua progredindo, assim como os sintomas e os efeitos colaterais de tomar mais medicamentos.

O tratamento com medicamentos é específico para você

Toda pessoa com Doença de Parkinson (DP) tem manifestações clínicas diferentes de outras com a mesma doença. Portanto, seu médico vai avaliar qual o tratamento mais adequado para você. Pode levar algum tempo até ele ajustar o melhor medicamento e a dosagem adequada. Provavelmente, serão necessários alterações ao longo do caminho.

Como os sintomas da DP mudam com o tempo, sua medicação pode ter que mudar também. No início, geralmente os medicamentos são ministrados em doses menores. A dosagem e a frequência vão aumentando aos poucos, e novos medicamentos podem ser incluídos até que os sintomas sejam controlados o máximo possível. Se os seus sintomas forem leves, você pode decidir com seu médico iniciar o tratamento quando os sintomas forem maiores.

É muito importante que não haja alterações na sua medicação sem você, antes, ter falado com seu médico sobre isso.

Como funcionam os medicamentos da DP

A dopamina é uma substância produzida no cérebro. Os sintomas motores da DP aparecem quando os níveis de dopamina ficam muito baixos. Isso ocorre porque muitas das células do cérebro que produzem dopamina morreram ou estão morrendo. A maioria dos tratamentos com medicamentos funciona aumentando a quantidade de dopamina no cérebro. Assim, os medicamentos funcionam como um substituto para a dopamina produzida pelo organismo, estimulando as partes do cérebro em que a dopamina age e bloqueando a ação de outros fatores que destroem a dopamina.

Parte 2 - Medicamentos

ENTENDENDO A RESPEITO DOS MEDICAMENTOS DE DP

Sempre pergunte ao seu médico ou farmacêutico quando tiver alguma dúvida. Esses profissionais terão prazer em ajudar. Você também pode solicitar informações por escrito. Informe-se com eles como proceder se você se esquecer de tomar alguma dose dos medicamentos. Os pacientes com DP são diferentes uns dos outros, por isso, não suponha que a dose ou a frequência com que você toma a sua medicação possa ser a mesma do que a de um outro paciente.

COMPARTILHANDO DECISÕES COM PROFISSIONAIS DA SAÚDE A RESPEITO DO TRATAMENTO COM MEDICAMENTOS DA DP

Converse sempre com seu médico sobre qualquer aspecto da sua saúde, ou se você acha que pode estar grávida. Informe imediatamente ao seu médico se sentir qualquer efeito colateral dos medicamentos que você toma para o tratamento da DP, mas não pare de tomar ou altere a dose ou a frequência do medicamento até falar com ele, pois suspender a medicação pode ser perigoso. Fale para o seu médico se o tratamento está funcionando.

Mantenha um diário com anotações para quando iniciar com um novo medicamento, quando tiverem sido alterados os medicamentos ou ajustados a dose ou a frequência. Registre a dose e o horário em que você tomou o medicamento e quais foram os sintomas. Essas informações, bem organizadas, podem ajudar você e o seu médico na hora de avaliar se o medicamento está funcionando.

GERENCIANDO OS MEDICAMENTOS DA DP

Mantenha um registro de todos os medicamentos que você está tomando para a DP, a que horas você toma cada um e anote qualquer informação que achar importante.

Dica: Use uma caderneta ou diário para anotar isso e mostre para as pessoas com quem você convive.

Você pode levar uma caderneta com essas anotações quando sair para que saibam que você tem DP e quais medicações tomar no caso de alguma emergência.

Caixa de remédios, estojos e alarmes para avisar sobre uso e horário de medicamentos

Temos, para venda no Brasil, caixas para guardar medicamentos com repartições por dias da semana e até por turnos do dia de diferentes tamanhos e formatos.

Essas caixas, pequenas ou grandes, são embalagens para armazenar os diferentes remédios da DP, de acordo com as doses indicadas por seu médico. Elas podem nos ajudar a lembrar quando tomar cada dose.

É algo bastante útil se você tiver que tomar vários comprimidos diferentes ou se tiver problemas para se lembrar de tomar a medicação.

Existem tipos e tamanhos diferentes dessas caixas, que parecem estojos com divisões. Alguns têm repartições para diferentes períodos para você guardar todos os medicamentos para o uso do dia. Outros são maiores e você poderá guardar os remédios durante uma semana, com repartições para cada dia da semana. Alguns estojos semanais também são divididos em horários do dia.

Esses estojos organizadores de medicamentos variam de preço, dependendo do tipo e da marca. O terapeuta ocupacional ou farmacêutico pode ajudar você a escolher o que for ideal.

GERENCIANDO A MEDICAÇÃO PARA DOENÇA DE PARKINSON NO HOSPITAL

Ao precisar ser hospitalizado, certifique-se de que a equipe do hospital entendeu que você tem DP e que precisará de sua medicação para doença durante todo o tempo em que estiver ali.

Alguns hospitais permitem que você cuide de sua medicação para que siga o seu tratamento de costume.

EFEITOS COLATERAIS DOS MEDICAMENTOS

Qualquer medicamento prescrito por seu médico pode ter efeitos colaterais.

Importante: não é somente o medicamento específico para a DP que pode ocasionar efeitos colaterais!

Algumas coisas que você imagina que são sintomas da DP podem, na verdade, ser efeitos colaterais de alguma medicação. Fique atento e sempre informe para as pessoas que convivem com você e para o seu médico o que você notar que esteja acontecendo de diferente.

COMPORTAMENTO IMPULSIVO E COMPULSIVO

Com o uso de alguns medicamentos para a DP, principalmente os agonistas de dopamina (compostos que ativam a recepção da dopamina no cérebro) e em poucos casos com a substância levodopa, algumas pessoas podem ter problemas de comportamento impulsivo ou compulsivo.

Esse comportamento pode ser como o de um “comprador compulsivo”, de uma pessoa que tenha compulsão por comida ou de alguém muito concentrado em emoções e em pensamentos sexuais.

Essas atitudes podem ter um impacto muito negativo na vida das pessoas. Por isso, se você acha que isso está acontecendo com você ou com uma pessoa com a DP que você acompanha, informe imediatamente ao médico ou ao profissional de saúde mais próximos.

NOMES DOS MEDICAMENTOS DE DP

Às vezes, o medicamento tem nomes diferentes, ainda que os componentes e os efeitos sejam os mesmos.

MEDICAMENTOS DE REFERÊNCIA E GENÉRICO

Todo medicamento tem um nome de referência ou genérico, inclusive os que possuem o mesmo princípio ativo. Muitos medicamentos usados para o tratamento da DP possuem a versão genérica. Algumas pessoas podem achar que respondem de maneira um pouco diferente a versões diferentes, mas sendo o mesmo princípio ativo não deveriam ter problemas se usarem o medicamento genérico. Em caso de dúvidas sobre isso, sempreconverse com seu médico.

OUTROS MEDICAMENTOS ASSOCIADOS À DP QUE PODEM SER PRESCRITOS

Pacientes com a DP podem ter outras complicações clínicas e necessitar de diferentes medicamentos para tratá-las. Fique atento, pois esses medicamentos “comuns” podem interagir com os medicamentos antiparkinsonianos (como são chamados os medicamentos usados especificamente para tratar a DP).

Com isso, juntando-se diferentes medicamentos, como, por exemplo, em um caso de um resfriado simples, algumas medicações para a DP podem ficar mais fracas ou mais fortes. Seu médico ou o farmacêutico pode tirar suas dúvidas sobre as interações medicamentosas, quando você precisa tomar remédios para finalidades diferentes ao mesmo tempo.

Tratamentos à base de ervas ou complementares, como a erva-de-são-joão, também podem afetar a função dos medicamentos da DP. Por isso, verifique sempre com seu médico ou farmacêutico antes de usar métodos alternativos, incluindo quaisquer chás e/ou infusões caseiras.

EVITANDO ALGUNS MEDICAMENTOS

Algumas medicações podem causar sintomas parecidos com os da DP, ou causar uma reação desagradável se usadas junto com os remédios da DP, o que deve ser evitado, a não ser que sejam recomendados pelo seu médico. São alguns exemplos de medicamentos que devem ser evitados pelos pacientes com DP (esta lista é muito maior):

Clorpromazina;
Flufenazina;
Olanzapina;
Risperidona;
Tioridazina;
Sulpirida;
Cinarizina;
Flunarizina;
Haloperidol;
Metoclopramida;
Prometazina.

Esses são os mais usados no BRASIL.

REMÉDIOS PARA A GRIPE

Descongestionantes ou remédios para gripe e resfriado podem afetar o efeito de alguns medicamentos da DP. Sempre verifique com seu médico quais são os recomendados para você.

MEDICAMENTOS CONTRA ENJOO E VÔMITO

A Domperidona é um remédio que trata náuseas e vômitos causados pela Levodopa. A Domperidona pode afetar o ritmo cardíaco (causar arritmia) em pessoas com mais de 60 anos. Se esse remédio foi prescrito para você, o médico deve explicar os sintomas da arritmia para que você os reconheça. Outros remédios contra enjoo e vômito que costumam ser úteis são a Ciclizina e o 5-HT3 (antagonista), como o Ondansetron. Metoclopramida não deve ser utilizada, pois piora sintomas motores. Confira com seu médico!

Terapias

Existem várias terapias que podem ajudar as pessoas com Parkinson a administrar os seus sintomas. Terapias diferentes são recomendadas para pessoas diferentes; experimente e veja o que melhor funciona para você. Os terapeutas estão aptos para aconselhar e recomendar exercícios físicos e tratamentos para mantê-lo ativo e saudável. Seu médico pode indicar um terapeuta ou educador físico especializado. Converse com ele antes de iniciar qualquer terapia ou tratamento.

HÁ UMA CURA PARA A DP?

Todos os avanços são motivados por pessoas com DP. É por isso que sempre buscamos continuamente tratamentos novos e melhores. Trabalhamos para ter os melhores tratamentos e para encontrar a cura.

Parte 3 – Parkinson, trânsito e direitos

DP E DIREÇÃO DE VEÍCULO

Ter DP não quer dizer, necessariamente, que você terá que parar de dirigir. Mas há algumas coisas que você precisa saber para se manter seguro na estrada. Você pode ter uma CNH para deficientes, mas será avaliado pela junta médica do DETRAN do seu estado para avaliar as condições do condutor para dirigir. No trânsito, é importante você pensar nos riscos para os outros e também se há riscos para você.

MEDICAMENTOS E DIREÇÃO

Os efeitos colaterais de alguns medicamentos de DP, como sonolência, podem afetar a capacidade de dirigir. O risco de sonolência grave ou o início súbito de sono devido aos medicamentos é baixo. No entanto, se sentir qualquer sonolência diurna excessiva ou um início súbito de sono, não dirija e informe seu médico imediatamente.

POSSO CONTINUAR TRABALHANDO?

Se você tem DP, ou é próximo alguém que tem, certamente terá dúvidas sobre como a doença pode influenciar no trabalho. Quaisquer que sejam as circunstâncias, busque informações que o ajudem a tomar decisões a respeito da sua vida profissional. Isso inclui detalhes sobre quais são os seus direitos legais no local de trabalho, como você pode adaptar sua maneira de trabalhar e quais são suas opções para o futuro. Vale conversar com um advogado a respeito.

Algumas associações de pacientes oferecem apoio jurídico, procure saber mais sobre esse apoio na sua Associação mais próxima.

ATENÇÃO: SOBRE SEUS DIREITOS

Reunimos esforços para garantir que as informações oferecidas nesta publicação estejam corretas. Entretanto, não podemos assumir a responsabilidade pela exatidão, adequação e abrangência de informações ou por qualquer recomendação. Não podemos substituir um devido aconselhamento jurídico, especialmente sobre seus direitos como cidadão e trabalhador.

Parte 4 – Exercícios Físicos

E A RESPEITO DE EXERCÍCIOS FÍSICOS?

O exercício físico é sempre benéfico, especialmente para pacientes de DP. Mas, é importante saber: os exercícios devem ser adequados ao modo como a DP influencie a sua rotina; exercícios físicos sempre devem prescritos e/ou acompanhados por um profissional de saúde habilitado. Nosso conselho é igual para todos os pacientes com DP: pratique algum exercício!

Exercícios para sintomas leves de DP

Se seus sintomas são leves, concentre-se em exercícios intensos. Experimente sessões de ginástica, corrida, bicicleta, tênis, programas que dão sensação de energia para as pessoas com DP. São boas opções o treinamento em circuito ou as aulas ao ar livre.

Fale com um fisioterapeuta experiente em DP para tirar dúvidas e planejar o exercício mais adequado para você, principalmente se você estiver iniciando com a suas atividades físicas. Procure também o auxílio de um educador físico familiarizado com a DP.

Parte 5 - Suporte financeiro, direitos e apoios

POSSO OBTER ALGUMA AJUDA FINANCEIRA?

Se você tem DP ou se cuida de alguém que tem, você pode ter dúvidas sobre como será o gerenciamento das finanças. Por isso, é importante descobrir ao que você tem direito.

Para descobrir quais benefícios e concessões você tem direito, você pode acessar os seguintes sites: [Brasil]

https://www.inss.gov.br/beneficios/aposentadoria-por-tempo-de-contribuicao-da-pessoa-com-deficiencia/

https://direitosbrasil.com/lei-8-213/

DIREITOS E BENEFÍCIOS

A legislação brasileira prevê uma série de benefícios legais pela incapacitação para o trabalho, presença de algum tipo de deficiência, redução de mobilidade e outras doenças. Conheça seus direitos:

Saque do FGTS e PIS/PASEP;
Prioridade no andamento de processos;
Prioridade no recebimento de precatórios;
Isenção de imposto de renda na aposentadoria;
Isenção do IPTU;
Quitação de financiamento imobiliário;
Plano de previdência privada;
Seguro de vida;
Auxílio doença;
Aposentadoria por invalidez;
Benefício da prestação continuada – LOAS;
Redução da contribuição previdenciária de servidor público inativo com doença incapacitante;
Compra de veículos com isenção de impostos;
Isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias (ICMS);
Isenção de tarifas de transporte coletivo interestadual;
Isenção de tarifas de transporte urbano coletivo;
Cartão de estacionamento em vagas de deficientes;
Concurso público;
Cotas de emprego na iniciativa privada;
Reabilitação profissional;
Direito à educação;
Acesso gratuito a medicamentos;
Tratamento fora de domicílio;
Atenção domiciliar.

Fonte: http://vivabemcomparkinson.com.br/direitos-do-paciente/

DICA: algumas associações de pacientes oferecem apoio jurídico, procure saber mais sobre esse apoio na sua Associação mais próxima.

Parte 6 – Grupos de apoio, jovens com a DP e histórias de vida

COMO OUTRAS PESSOAS ENFRENTAM A DP?

Você pode procurar apoio em sitesinformativos como a Academia Brasileira de Neurologia - ABNEURO e a Associação Parkinson Brasil, a Rede AMPARO, ou associações estaduais, como a APARS.

Você não está sozinho!

GRUPOS LOCAIS

Os grupos recebem familiares e cuidadores, e alguns envolvem profissionais de saúde ou de assistência social.

Saiba mais a respeito de diferentes associações e organizações em diversos estados do Brasil:

http://vibrarcomparkinson.com.br/associacoes-e-grupos-de-apoio/

Histórias da vida real

A DP é diferente para cada um, mas lidar com o impacto da doença na vida diária é algo universal.

A HISTÓRIA DE ANDY [CIDADÃO DO REINO UNIDO – UK] - ENSINANDO TAI CHI CHUAN

"Fazer isso me deu um propósito. Eu tenho que levantar da cama para isso, eu tenho que estar aqui, deitar na cama não é uma opção."

Você pode ver histórias de brasileiros e brasileiras que têm DP acessando, gratuitamente, os materiais e vídeos da Rede AMPARO.

Basta preencher um cadastro simples no site.

Veja em: https://amparo.numec.prp.usp.br.

A Rede AMPARO também tem página no Facebook.

QUAIS PERGUNTAS DEVO FAZER AO MEU MÉDICO?

Se você acabou de ser diagnosticado com DP, pode ser muito útil tirar dúvidas com seu médico na próxima consulta. Fazer uma lista com dúvidas e perguntas para usar na hora da consulta ajuda você a se organizar.

Pense em fazer as perguntas da forma mais clara possível. Você pode mostrar essa lista de perguntas e dúvidas para o médico logo no início da consulta. Se você não entender tudo o que o médico disse, peça que ele explique melhor. Não vale a pena ter vergonha ou ser tímido!

É muito melhor admitir que você não entendeu alguma coisa do que fingir que sim, e depois descobrir que não sabe o que precisa fazer quando chegar em casa.

Algumas perguntas que você pode querer fazer:

Estou preocupado com um sintoma específico. O que pode me ajudar?
Em quanto tempo devo começar a medicação?Quais são os efeitos colaterais que posso ter com meu medicamento?
Se eu tenho um outro quadro clínico ou outra doença, além da DP? O que devo fazer?
Que outros profissionais da área da Saúde podem me auxiliar?
Estou me sentindo estressado e chateado com o meu diagnóstico. O que pode me ajudar com isso?
Qual a frequência necessária das consultas?
As consultas médicas podem ser mais espaçadas?

Lembre-se de que muitas consultas médicas podem ser bem curtas. Se você tem muito o que conversar com o médico, informe a respeito quando for marcar sua consulta. Assim, você poderá ter mais tempo. Sempre vale a pena perguntar.

Existe apoio para pessoas jovens com DP?

Ser diagnosticado com DP, a princípio, pode ser algo confuso e perturbador s e você é uma pessoa jovem. Mas, lembre, você não está sozinho! A Rede AMPARO tem materiais sobre o tema de pessoas jovens com a DP.

Veja em: https://amparo.numec.prp.usp.br

FALE COM PESSOAS MAIS JOVENS COM DP

Conversar com pessoas que passam por uma situação parecida com a sua pode ajudar. Procure grupos de apoio on-line administrados por e para pessoas mais jovens. Isso o ajudará a se conectar com outras pessoas que foram diagnosticadas com DP ainda jovens.

A HISTÓRIA DE EMMA [JOVEM CIDADÃ DO REINO UNIDO – UK QUE TEM A DP]

Emma Lawton é diretora de criação e precisa conquistar clientes rapidamente — então ela comunica às pessoas sobre a sua DP, incluindo seus chefes.

Saiba mais sobre a história de Emma [texto de notícia em português – vídeo em inglês]:

http://razoesparaacreditar.com/tecnologia/inovacao-possibilita-que-pacientes-com-parkinson-consigam-escrever-novamente/

(acessado em 21/03/2019)

PESQUISE A RESPEITO DE APOIO PARA PESSOAS COM A DP.

Entre em contato e conheça o que oferecem as associações e as organizações que estudam o assunto, tais como:

a Academia Brasileira de Neurologia – ABNEURO,

a Associação Parkinson Brasil (http://www.parkinson.org.br),

a Rede AMPARO (https://amparo.numec.prp.usp.br)

ou procure se aproximar de grupos estaduais ou locais.

São exemplos de grupos estaduais: