Guia para o

recém-diagnosticado com a Doença de Parkinson 

PARTE 1 - INFORMAÇÕES GERAIS, publicado em 09/01/19.

Fonte do texto original:

https://www.parkinsons.org.uk/information-and-support/newly-diagnosed-parkinsons

Material traduzido e adaptado do inglês por: Kelly Carrion (acadêmica e estagiária de Tradução- UFRGS), Revisão de tradução: Rozane Rebechi (Professora de Tradução, supervisora de estágio - UFRGS) em 2018-2. Revisão científica: Carlos Rieder (2018-2)

Guia do recém-diagnosticado com a Doença de Parkinson

O fato de descobrir que você tem a Doença Parkinson (DP) afeta cada um de um jeito diferente. Algumas pessoas passam por uma série de emoções: desde se sentirem sobrecarregadas até aliviadas. Se você acabou de ser diagnosticado com a DP, ou conhece alguém nessa situação, podemos ajudar com  informações.

[PARTE 1 - Informações gerais]

Eu vou melhorar da DP?

A DP é uma condição neurológica progressiva. Isso significa que causa problemas em áreas do cérebro, os quais se agravam com o tempo. Mas a DP de cada pessoa progride de forma diferente. Há também muitos tratamentos diferentes, terapias e apoio disponíveis para ajudar a lidar com a doença.

 

Existe cura?

Até o momento, não existe cura para a DP. Já foram feitos grandes avanços no sentido de conhecer e tratar a DP. Mas, apesar dos progressos mais recentes, ainda procuramos a cura.

 

Ainda posso dirigir?

Ter DP não quer dizer, necessariamente, que você terá que parar de dirigir. Mas há algumas coisas que você precisa saber para se manter seguro na estrada. Você pode ter a CNH para deficientes, mas será avaliado pela junta médica do DETRAN do seu estado para avaliar as condições do condutor para dirigir.

Posso continuar trabalhando?

Se você foi diagnosticado com DP, não significa que você tenha que parar de trabalhar. Se o seu tratamento for cuidadosamente acompanhado e você tiver bastante apoio, poderá continuar trabalhando por muitos anos. Isso depende do tipo de trabalho que você faz  e de como a DP influencia na sua jornada de trabalho.

E exercícios físicos?

Pesquisas mostram que o exercício físico pode retardar a progressão de seus sintomas e pode ser tão importante quanto a medicação para ajudá-lo a assumir o controle da DP. Se você foi diagnosticado recentemente, é melhor se concentrar em exercícios intensos como a corrida, a ginástica e o ciclismo.

 

Consigo alguma ajuda financeira?

Ter DP pode afetar sua situação financeira. Saiba dos seus direitos e benefícios para gerenciar suas finanças:

●     https://www.inss.gov.br/beneficios/aposentadoria-por-tempo-de-contribuicao-da-pessoa-com-deficiencia/

●     https://direitosbrasil.com/lei-8-213/

 

Como as outras pessoas lidam com a DP?

Conecte-se com outras pessoas que também têm DP. Grupos de apoio são uma ótima maneira de descobrir como outras pessoas lidam com a DP.

Saiba mais sobre serviços de apoio através de sites informativos como a Academia Brasileira de Neurologia (https://www.portalabn.org/institucional-quem-somos) e a Associação  Parkinson Brasil (http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html), ou associações estaduais, como a APARS e a Rede AMPARO (https://amparo.numec.prp.usp.br)

 

Existe algum apoio aos jovens com DP?

A DP não é uma doença que afeta apenas pessoas com idade avançada. Mas, geralmente, as pessoas imaginam que seja, e isso pode confundir os jovens que são diagnosticados com DP.

Não é fácil para um jovem lidar com a DP, mas podemos indicar informações e apoio para direcioná-lo a respeito de como lidar com essa doença.

 

Como a DP se desenvolve?

A DP afeta cada pessoa de um jeito diferente. Os sintomas e a rapidez com que a doença se desenvolve são diferentes de um indivíduo para outro. Muitas pessoas podem conviver com a doença por vários anos até que ela então comece a interferir na sua rotina.

 

Como os sintomas se manifestam?

Em geral, os sintomas associados à DP são tremor, rigidez e lentidão do movimento. Nem toda pessoa com DP tem a mesma combinação de sintomas; eles variam de pessoa para pessoa. Além disso, a maneira como a DP se manifesta pode mudar de um dia para outro, e até mesmo de uma hora para outra. Os sintomas observados um dia podem não ser um problema no dia seguinte. Muitos dos sintomas podem ser tratados ou administrados com medicamentos e terapias. Muitas pessoas com DP levam uma vida ativa e de qualidade. É muito importante entender como a DP influencia seu dia a dia e como conviver com ela. Nem sempre é fácil manter uma atitude positiva, principalmente logo após o diagnóstico, mas podemos ajudá-lo com isso.

 

A DP pode levar a pessoa à morte?

A expectativa de vida da maioria das pessoas com DP não muda muito por causa da doença. Mas alguns sintomas dos estágios mais avançados podem levar a aumento da incapacidade e a problemas de saúde, o que pode tornar a pessoa mais vulnerável a infecções. O mais importante é tentar administrar a doença da melhor forma possível com o apoio de profissionais especializados.

 

Tratamentos medicamentosos

O tratamento à base de medicamentos é o principal meio para controlar os sintomas da DP, que se manifestam quando os níveis de uma substância química no cérebro, chamada dopamina, diminuem muito. Os tratamentos com medicamentos servem para elevar o nível de dopamina que chega ao cérebro, estimulando as partes onde ela funciona. Os medicamentos modernos podem ajudar a controlar os sintomas da DP, mas ainda não há nenhum tratamento que possa curar, retardar, interromper ou reverter a progressão da doença. Isso significa que a DP continua progredindo, assim como os sintomas e os efeitos colaterais de tomar mais medicamentos.

 

O tratamento com medicamentos é específico para você

Toda pessoa com Doença de Parkinson tem manifestações clínicas diferentes de outras com a mesma doença. Portanto, seu médico vai avaliar qual o tratamento mais adequado para você. Pode levar algum tempo até ajustar o melhor medicamento e a dosagem adequada. Provavelmente, serão necessários ajustes ao longo do caminho. Como os sintomas da DP mudam com o tempo, sua medicação pode ter que mudar também. No início, geralmente os medicamentos para a DP são ministrados em doses menores. A dosagem e a frequência vão aumentando aos poucos, e novos medicamentos podem ser incluídos até que os sintomas sejam controlados o máximo possível. Se os seus sintomas forem leves, você pode decidir com seu médico iniciar o tratamento quando os sintomas forem maiores. É importante que não haja alterações na sua medicação sem você antes ter falado com seu médico sobre isso.

 

Como funcionam os medicamentos da DP

A dopamina é uma substância produzida no cérebro. Os sintomas motores da DP aparecem quando os níveis de dopamina ficam muito baixos. Isso ocorre porque muitas das células do cérebro que produzem dopamina morreram ou estão morrendo. A maioria dos tratamentos com medicamentos funciona com o aumento da quantidade de dopamina no cérebro, agindo como um substituto para a dopamina produzida pelo organismo, estimulando as partes do cérebro onde a dopamina funciona e bloqueando a ação de outros fatores que destroem a dopamina.

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